silk_sunのブログ

膠原病(混合性結合組織病(SLE様、強皮症様、多発性筋炎様とか日常とか

闘病に介護に片付けに仕事に

 

向き合ってる事が多い。

自分の不快疼痛だけでも目一杯なんだけど、時々襲ってくるパニック発作

 

パニック発作は軽いので、倒れるまではいかないのが救い。

もし倒れて意識失いでもしたら、「無菌性髄膜炎!」とかいって大騒ぎになるから

それはメンドイから嫌。

 

顔面真っ赤にして、苦しそうに早い呼吸して早く回復したいと思いつつ、我慢して動いてるのを見て、「え、調子わるいのかよ」とうんざり顔で聞いてくるダンナ。

 

その顔されると今の自分の病状とか薬の具合とか何にも言えない。

見た目は全然健康そのもの。

ダラダラしたいだけ、サボりたいだけ。

っておもっんだろね。

 

健忘もなんだかヤバくなってきて、頑張って眠剤減薬してるのも知らないよね。

言ってないけど。

それ言ったからって何かフォローしてくれる訳でもないし。

何にも期待しない。

 

諸々振り切ってさらなる試練に立ち向かうだけ。

義父の病状みながら元気が出るように話したり。

義母が義父の面倒見る気持ちの負担を少しでも軽くするために話したり。

 

そんな義母も不整脈見つかって手術する事になって。

暫くは生半可じゃない食事制限ある義父の食事のお世話。

7:00,12:00,17:00、18:00

まいにち決まった時間に食事風呂な義父

暫くは休み無し!で介護だわ

間、間にがっつり仕事行って、鬼のように作業して、残業しないで帰って、家で二人とも無事でいる事を確認したり。

 

さらに昨年3月に他界した父が居た実家の処分に頭かかえたり。

 

息子の同期会の幹事なので打合せやら、参加説得してたり。

 

家のリノベーション職人の相手したり。

 

正直‥‥いつ休むねん。

いつ体やすめるねん。

 

膠原病の作用かどうか、身体中も痛いから、整骨院いって楽になりたいんだけど。

 

その元気もないわ。

ちょっとでもスキがあったら、ただ只管にゴロゴロする。

そんな時にウトウトすると決まって訳のわからない悪夢みるから、ウトウトは、怖い。

 

でも休みたい

だからみんな「奴がやってくれる」は忘れて下さい。

「私○○するよ」よ一言が欲しいけど、聞こえないんだなー

 

 疲れすぎてあえて放置してるとキレるとかじゃなくて、捨てられた子犬のように不安がるのもやめてほしい。

 私にはヒーリングの能力なんてございません。

 

 誰もができる事。

私にもできること。

それを普通にやってるだけ。

?な理由でやらない、逃げるから私の行動がちゃんとしてる!なんて美化されるんだろうね。

 

勝手に美化するのは良いけど、中には嫉妬する奴もいるから。 

イライラして嫌われる事もあるから。

そんなんはべつにどーでも良いんだけどね。

勝手に私の取説のアナタバージョン作って、アップデートしてください。

 

私は私ができる事やりたい事やってるたけで、やりたくないことはやりません。

私、頑張らないので!

私は私の道をいくだけーーーだわな

今日は2食だけど

  今日は食べすぎ感ありあり。

 朝のパンは写真の半分も食べてないんだけど、たまーに炭水化物食べると、胃袋重い重い_| ̄|○ il||li

 なのに夜はうどん。

 昨夜の家族に作った汁が残っちゃってたから、その処分。

 

 今、超絶腹重い(´×ω×`)

 まだ食道にギューってつまってる。

 💩でたら、すこし楽になるかなー

 でたら良いなー

 今日はカロリーオーバー。f:id:silk_sun:20181130200721j:imagef:id:silk_sun:20181130200726j:image

 明日は抑えよう。

 仕事で消費‥‥てきないやろなー

今日は2食

   朝も夜も豆乳野菜スープとホット青汁豆乳。

  今日は仕事にしてきたので、夜は鮭と無添加とろろ昆布足してみた。

 合うのか?

 合わないのか?

まぁ。どっちでもいいや。

 

味音痴(味覚異常?)だし、自己満足だし。何でもアリスープだしね。

 

 楽してお腹いっぱい(8分目)になって、何となく健康的ならいいよ。

 

 同じもの毎日食べられるアホな体質で良かった(^^)

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今日は3食

   今日は仕事休み♬

 11:30まで二度寝してしまった。

 それから切らした豆乳買いにチャリで買い物。

  家族の晩御飯はハンバーグと、スライス大根サラダ。

  私は野菜スープだけ。

 

朝  青汁レモネード

      残り物ロールキャベツ

 

昼  手を出してしまったチャーハン

      サラダ 舞茸、ちくわ天ぷら

 

夜  青汁レモネード

      豆乳野菜スープ

         人参、大根、白菜、ゴボウ

         チンゲン菜、白しめじ、舞茸、

         平茸、コンニャク、ベーコン

         銀鮭のゴマ油焼と黒ゴマ載せ     

       味付

            生姜、塩胡椒、山椒、コンソメ

 

  青汁と野菜スープはじめてから、お通じが劇的に変わったな。

  前は1週間出ないの当たり前。 

  最初は辛かったけど、出ないのに慣れたら、苦しくもなんとなくなった。

  だけどねー。

  でたー!って時はめっちゃゆるかったりするから、腸内環境悪いんだろうなーと。

 でもサラダで野菜いっぱい摂れないし、冷えるし。

  寒くなって血圧も上がってきたし、

  んで、安易に野菜スープと青汁で、今の所効果アリ!

  豆乳で満腹感もあるし。

  固形物食べると食道と胃辛くなるんだけど、これなら大丈夫。

  この冬はこれで乗り切るぞ

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今日は2食

 朝 ホット豆乳青汁

      昨夜のおかず豚焼肉

        豚こま、大根、玉ねぎ、絹さや

      野菜スープ

 

夜  ホット豆乳青汁

      野菜スープからのロールキャベツ

       ウインナー入り♡

 

食後はブルガリア飲むヨーグルトフルーツミックス+ビタミンE 92g

 

 もしかしてカルシウム足りてないかもー?!なんて思って、ヨーグルト。

  自己満足健康推進。

 

 でも昨日の血液検査で、中性脂肪もLDLコレステロールもドカーンと下がってて、自己満足も悪くないやんと。

 先生もこの食生活続けてねってゆーてたし。

 

 まぁ、体重は増えも減りもしないんだけどねー。

  減っては欲しいんだけど、のんびりね。

 

 現在ステロイド1日/7mg

 ステロイド減量の道は険しいのぅ

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今日は1食

  今日は朝から病院。  

  リウマチ科だけ。

  朝は青汁の豆乳割をホットで。

 

  10:00予約だけど、そこは大学病院。

  2時間待ち。

  うん。標準待ち時間 笑

 

  当然。ランチなんて摂ってる暇なし。

  いや、暇はあったけど、食べるのOK待合室なんだけど、食べるならゆーっくりした環境でしか食べられない。

  待ってる間、誰かコンビニパスタ食べてる匂いがして、良い匂いだなーとは思ったけど、自分も食べようとは思わない。

 

 とりあえず、全然罹患対象外なんだけど、血糖値気になるので、お水やナッツ、ドライフルーツボソボソ喰い 笑

 

  買い物して3時過ぎに帰宅して、チョコを息子と半分コ。

 

 で録画してあった「大恋愛」見て、ゴロゴロして、晩飯作り。

  今日は家族は焼肉定食。

 

 私は青汁豆乳ホット→生姜入野菜スープ。

 人参、大根、玉ねぎ、白菜、白しめじ、絹さや、ベーコン、湯通しササミ。

 

 自家製人参は苦い(T_T)

 今日は野菜の種類少なめ。

  明日の朝晩まで分は出来たかな。

  こんにゃく食べたいなーf:id:silk_sun:20181126195906j:image

  

  

すんげー雪!

 

 まさか昼過ぎから積もるほど振り続けるなんて‥‥╮("╯₃╰)╭

しかもそんな日に限って仕事ゼンゼン終わらないっ!!

真っ暗にモサモサ吹き付ける吹雪の中、必死こいてチャリ爆走さしてきた_| ̄|〇

 

もおーね!指先キンッキンに冷たくて、

痛いのなんの(。•́ _ก̀。)

帰ってきて即効性お湯出手洗して、ヒーターの前へ。

 

お風呂は言ってもなにしても痺れ酷かったけど、今やっと落ち着いて

電気的なピリピリジリジリはなくなって、

『じわーん』な感じ。

丸まるのも少しあるけどね。

 

今から眠剤のんで、明日はゆっっくり寝まーす♡