silk_sunのブログ

膠原病(混合性結合組織病(SLE様、強皮症様、多発性筋炎様とか日常とか

プレドニン開始

 今日定期大学病院。

 いつも通り診察前に採尿、採血。

 

今日の採血はベテランで針の痛みを感じない、超巧い、K沢さん!

全然待たなかったし、良かった(^o^)

 

所が診察はまちに待って、2時間半!

まぁ、普通かな。

仕事より疲れるのは、いつものことだし。

 

そして、今日の夜からリリカを中止して、

ついに!

プレドニンはじめることになりました。

 

CPR/は高くないんだけど、日々を症状が悪くなる。

先生にしたら『症状』とも言えないくらい軽いらしいよ 笑

でもこれ以上あれこれ出たくない。

 

シビレは取れないかも知れないけど、

2週間の間 5㎎を朝晩一錠ずつから開始。

怠さやのぼせが楽になるとよいんだけどね…

 

気分がダメな日

最近はダメな日ばっかり。

無力感が半端無くて、なんにもする気がおきない。

疲れるけどまだ仕事に行ってる方がマシかな。

夜は薬で寝ちゃえるけど、昼間は眠れなくて頭ぼーっとするし。

TVも診てると疲れるし。

はぁ、、、だなぁ

頭痛

昔から緊張性頭痛になやまされてました。

出産後は高血圧症にもなって。

EVEは一日2〜3回飲んでて。

抗核抗体値高い事がわかってからは、EVE禁止。

おもしろいことに、EVEやめてから頭痛が嘘みたいになくなって。

でもたまに何日も頭痛に悩まされることがあります。

 決まって右の首筋から後頭部、こめかみが痛くてなんにもできなくなる(。•́ _ก̀。)

今はカロナールのんでますが、いかんせん効き目が弱い。

イブプロフェンではなく、バファリンではだめなのかな?

前に我慢できなくて、たまたまあったバファリン飲んだら速攻開放された!

参ったなぁ(´・ω・`) 

 

今日は寒い(。•́ _ก̀。)

 今日はお仕事。

 会社の流しは水しか出ないので、

冬場はお掃除雑巾がけは乾拭きで済ませてます。

 

ただし!!

コーヒー飲んだ奴出てこいや!

ってコーヒーメーカーは水と洗剤で洗わなくちゃいけないから、

非常に辛い( ′︵‵。)

 

朝からレイノーさん出まくりです。

指先真っ青...Σ("ืд"ื 〣)

シワシワの✋。

字がかけまへん(TT)

 

ホッカイロ握りながら、なんとか乗り越えてます( ´Д`)=3

 

30年位やめられなかったタバコ…

減煙してます。電子タバコに頼ってます。

そのうち禁煙!できれば少しはレイノーさんも大人しくしてくれるかな…

 

現在の症状

  ずらずらーーっとなりそう 笑

 

①手足口の痺れ、感覚異常

②手指の関節異常(握りづらい)

     →レイノー症っすね!

③脚や背中の筋肉痛?神経痛?

④慢性的な倦怠感

⑤嚥下障害(食道硬化)

⑥胸焼け(逆流性食道炎

⑦微熱

⑧軽い頭痛

⑨乾燥

   →混合性結合組織病っすね!

睡眠障害

 

飲んでる薬(1日量)

 ・プロルナー 120μg

 ・リマプロスト30μg

 ・リリカ150μg

 ・ブロチゾラム0.25mg

 ・ゾルビデム10mg

適宜服用

 ・ネキシウム20mg(胸焼け時)

 ・カロナール330mg(頭痛時)

 ・ソラナックス0.4mg(不安時)

 

1晩辛いのはどの症状?

と聞かれたら『全部!』と即答します (笑)

だって24時間ずっと症状にお付き合いしてたら、どれだけ生きてるのが辛いか…

 

睡眠障害を併発してるので、

『痛いから、ちょっと寝てすっきりしよう!』

 

ができないんです。

横になるのですが、どんな姿勢をとって痛い!

手足が異常に冷たくて、こたつに1時間入れてても温まらない!

だから寝ちゃえばこの不快感忘れられるのに!!

一瞬落ちるけど、10分位で目が覚めちゃう。

『あーー(TT) 寝たうちにはいらんやんか(TT)』

 

睡眠薬を出してもらうまでは、夜もずっとそんな感じで、寝てない日々が数ヶ月続き、鬱ってしまってました(。•́ _ก̀。)

でも今は夜だけでも6時間は眠れるので(薬のおかげで)、メンタルは寛解?維持してます。

 

でも、手足の痺れは酷くなる一方。

洗いものするのも洗濯物干すのも、畳むのも辛い(TT)

ステロイド希望したけど、先生がまだ渋る( ºωº )

手を握るのも困難で、字も書けない現状。

今月末の検診でも、またステロイドきいてみよう!

 

 

 

発病前のこと➀

 当時の私は工場でフルタイム働くパートでした。

 一日立ちっぱなし、動きっぱなしだけど、なれてしまえばいいのになんともなく。

 体力があって、風邪一つひかない。

 夜もすぐに眠れるし、便秘知らず。

 ご飯もいっぱい食べられてました。

 

 だからある春の日突然実家の母が脳梗塞で倒れても、平日の仕事終わりに2時間かけてお見舞いにも行けました。

 週2回位通ったかな?

 土日もどちらかはお見舞い。どちらかは息子の部活。

 休み無しで過ごせてました。

 既に膠原病では病院に通ってましたが、症状もなく『健康であることの確認』に通ってたようなものです。

 

 兄弟達と頑張って母を支えましたが、秋の終わりに母はこの世を去りました。

 自分の親がこの世からいなくなるなんて、判ってはいたけど、とてもショックでした。

 ですが、私は涙を見せる事はできませんでした。

 正しくはそんな余裕もありませんでした。

 

 残された父が公的なことは何一つできない人なのです。

 今まですべて母に任せっぱなし。

 役所や病院すら行けないのです。

母が入院中に、母方の祖母、叔父、叔母が亡くなりましたが、すべて私が名代として一人で新幹線に乗り、地方の葬儀に参列しました。

 葬儀の取り仕切りは自然と長女である、私に全て任されました。

 母が亡くなった悲しみに暮れる暇もなく、霊安室では早く出ろと言われ、葬儀社を探し、親類に連絡をし、お金の心配をしました。

 

 なんとか母の葬儀、初七日、四十九日の法要も終わり、仕事へ復帰。

 我が家の経済事情もあり、早々に仕事へ復帰しました。

 母の件で休んだり、早退したり多かったので、迷惑をかけた分、目一杯頑張ろう!!

 そんなヤル気いっぱいで戻った職場の皆は、私を暖かく迎えてくれました。

  『普段』に戻るのに、そう苦労はありませんでした。

 仕事をし、息子の部活を応援や当番でサポートし、月二回程度ひとり暮らしになった父の様子を見に行く生活が続きました。

 相変わらず、休める日はありませんでした。

 いえ、、、休もうと思えば休めたのでしょう。

 今思えば自分の体力を過信していたのかもしれません。

 母の死から8ヶ月位経ったころ。

 身体に異変を感じ始めました。

 そこからは、、、坂道を転がるような猛スピードで、私という人格と身体が変わっていってしまったのです。

 

 

開設してみた!

いろいろ苦労してること。

自分の病気とか、日々の体調を記録できればなと思ってとりあえず、開設(^^)

忘れっぽいから昔(笑)から遡って、覚えてることも書き留めておきます。

自分の為にね\(*´ ꒳`*)/