silk_sunのブログ

膠原病(混合性結合組織病(SLE様、強皮症様、多発性筋炎様とか日常とか

無事合格

 昨日は息子の大学入試の合格発表の日。

私は仕事休みで家にいたんだけど、私の前で発表見たくないだろうと思い、

コンビニへ。

帰ってきて玄関を開けようとすると、

ドタドタ!

と、階段を降りる音。

ドアを開けて入ると『受かったよ!』

と。 

仏壇に真っ先に報告した模様 笑

そして自分で決めて、自分で努力して結果出した自分のことなんだから、

身内には自分で報告しなよ!と言いました。

みんな喜んでくれたけど、親はお金の心配で胃がキリキリ!

 

でも、息子にはホントに感謝。

私達に親孝行という親孝行をさせてくれた。

スポーツでの活躍や、学校での活躍。

入学や進学、七五三とか…

高校進学が決まった時や、スカウトに声をかけてもらえた時は、親戚中に自慢の電話をしてたという私の母。

その母が亡くなってもう二年も経つ。

亡くなる前に、少しでも親孝行が出来てよかった。ホントにホントにそう思う。

ありがとう。息子よ!

外気温に影響される

 今日は午前中少し暖かくて、お昼から急に曇って、冷たい風が吹いて寒くなった:;(∩´﹏`∩);:

 

 そんな日はレイノーさん強気にでてくる(TT)

 

 お風呂で10分間浴とかするけど、暖かいのは湯上がり5分位。

 しかも爪は入浴中も白いまんま。

 湯船出て身体や髪洗ってると、手の指先はすぐに薄黒くなってくる。

 

 ご飯食べてコタツ入ってても、足の指先は全然暖まらない感じ。

 逆に?腿や膝があつすぎて、痛くなってくる。

 

 そーするともぉホント。

 痺れがピリピリジリジリピリピリジリジリ…

 

 この痺れ感覚がとにかく辛い!

 ぎゅーっと圧迫すると、この感覚が少し薄れるんだけど、ホントの先っぽまで圧迫できるすべが、つまむとか咥えるしかない( ´Д`)=3

 30分でいいから、この痺れ消えないかなぁ( ´Д`)=3

 なんか良い方法ないかなぁ

 

 タバコ止めないとなぁ( ´Д`)=3

おでかけ

 今日は父を医者に連れてった。

2時間かけて電車バス乗って、お医者さんで落ちあって一時間待って。

 

父親だし連れてくのは当たり前何だけど、

やっぱり身体に違和感あるから、移動が相当つらいな。

 

まだ実家にいるけど、太腿の筋肉痛が出てきた(TT)

腕は昨日ほど怠くないんだけど、帰りに父の食糧買って持って歩いたから、多分夜にはダラーんかなぁ( ´Д`)=3

だって70オーバーの老人には持たせられないでしょぉ(´-ω-`)

 

それよりも心配なのは、行ったお医者さんが『耳鼻科』ってぇこと!

下手したら内科バリに待合室に風邪菌、インフル菌いるでしょ?!

 

電車バス乗るから、家出る時に除菌?スプレー全身にして、マスクバッチリで家でて、受付したらすぐお医者さんでて。

 

そんな苦労してるなんて、息子にしか判らないんだよね。

息子にはホント助けてもらってる。

腕が上がらない

 前回、書きかけのまま寝落ちしてました 笑

 

昨日までは重い物限定で上がらなかった腕が、

今朝からはだるーーくて仕方ない(TT)

何も持ってなくてもなんなんだかなーってくらい脱力してます。

テーブルに乗せてるんだけど、上腕二頭筋が 笑

 

乗せてても辛い(*`Д´)

 

じゃあ、だらーんとしてれば楽か?!

っつーと、それがこの病気のつらいとこ( ´Д`)=3

 

楽になれる時間、状態が無いっ!

痺れ、痛み、ダルさすべてがそうなんですね。

 

ただ、腕が上がらない症状には、ステロイドさん対応してるはずなんで…

やっぱ気休めの5㎎じゃだめなんかな。

 

でも一番辛いレイノーにはステロイド有効じゃないし。

 

んーー。次の診察で微妙な選択を迫られる可能性あるかもなー。

筋肉痛?

やっぱり多少丸まる✊( ´Д`)=3

お風呂出たら脚がまあー痛いこと痛いこと(TT)

ストレッチして腿まで少しは圧迫するレッグウォーマーはいたけど、

 

冷える( `°罒°)ムキー

痺れるヾ(*`Д´*)ノ

 

最近の大敵は『コタツ』

足が全ッ然温まってくれないし、

マットがしいてあるのに、床に当たってる身体が底冷えしてくる(>´ω`<)

 

一時間くらいでやっと爪先ジワジワ暖かくなってきてさ。

でも足の裏は冷たいの○| ̄|_

 

逆にホットカーペットつけて、肌掛けしててテレビ見てる方が楽♫

そうこうお薬ノートアプリとか、試しにいじってたら、葦の痛みも痺れもまぁまぁ楽になった 笑

体全体の温度が一定で、暑くなく寒くなくってくらいか丁度良いのかね?

今は手も冷たくないから、スマホも打てる♡

影響はもう少しかかる様子をみなくちゃねー

まぁ、プレドニン効果をリリカ中止の

プレドニン2日目

 昨夜5mg一錠。今朝一錠。

『そうなるかなー?』とは思ってたけど、

やっぱりそうだった!

 レイノーには殆ど効果ないみたいだな。

 痺れと冷感は相変わらず。

でも指が内側に丸まっちゃうのは、

すこーーし軽くなったかな。

 

根本のMCTDの症状かどうかってところで違うんだろうけど。

余計な膨満感があるけど _(:3」∠)_

 

今日は右手の第一関節から上が時々、ズキズキと痛む(TT)

 

私のレイノー自体もまだまだ大した強い症状じゃないんだろなぁ。

でも現時点では真綿で首を締められるような。

こんなんみんな何年も我慢してるなんて、すごいな。

 

早く暖かくならないかなぁ。

夏は夏で冷房キツイからそれも困るんだけどね( ´Д`)=3

プレドニン開始

 今日定期大学病院。

 いつも通り診察前に採尿、採血。

 

今日の採血はベテランで針の痛みを感じない、超巧い、K沢さん!

全然待たなかったし、良かった(^o^)

 

所が診察はまちに待って、2時間半!

まぁ、普通かな。

仕事より疲れるのは、いつものことだし。

 

そして、今日の夜からリリカを中止して、

ついに!

プレドニンはじめることになりました。

 

CPR/は高くないんだけど、日々を症状が悪くなる。

先生にしたら『症状』とも言えないくらい軽いらしいよ 笑

でもこれ以上あれこれ出たくない。

 

シビレは取れないかも知れないけど、

2週間の間 5㎎を朝晩一錠ずつから開始。

怠さやのぼせが楽になるとよいんだけどね…