silk_sunのブログ

膠原病(混合性結合組織病(SLE様、強皮症様、多発性筋炎様とか日常とか

命を守る行動を

災害時の緊急メール 確かに私のようなメンタル闇にはちょっと辛かった でも必要なこと それも差し迫って自覚し、行動しなければならない事 我が家では全員携帯を持っているので、全てが鳴り響いた "全員" これミソ 避難準備とか全部その家の誰かに任せてない…

台風とストレス

昨日はお仕事休み! そんで、今日も計画休業で休み! そりゃ昨日は台風に備えての準備!準備!準備! うちには"安静"な病人と、アタフタするだけ手なんもできない老人2人と我が家。 一番怖いのは停電と断水。 実家片付ける時、大量にガスコンロ貰ったから、…

体調悪い方が勝利!

体調どう? って聞かれたから答えるんだけど、 それに対する相槌が‥‥‥ 『私のはさぁー』 って延々大昔の病気の話されて ドヤっ!私の方が大変やろ! って顔して勝利宣言されても‥‥ 全く共感できないわいな だってそーゆー自慢してくる人って、大抵大したこと…

それって悪口じゃん

私もある。 愚痴こぼしてるうちに、いつの間にか悪口(陰口)になってること。 相手の言動と自分の気持ちに格差があって、疲れてついこぼしてしまう愚痴。 相手の人格を否定したり、よく知らないくせに相手の言動の源を「悪心」と決めつけて、悪者と決めつけ…

特定医療費(指定難病)受給者証

無事に来年度の受給者証が届いた。 去年初めての更新の時調べたら、結構不認定が出るみたいで、毎年ちょっと不安になる(-_-;) 来月はCTとエコーもあるから、お金かかるしさ‥‥ とりあえず、そのうち市役所行って、タクチケ貰ってみようかな。 ホントに貰える…

HSP

「先生、私俗に言うHSPなのかな?」 と聞く勇気はない 笑 精神科の先生って、病名を断言しないのが多いみたい。 それはそれで頷けるんだけどね。 私みたいに「転換」の症状でると厄介だし。 でもね。 ほんと色んなこと察してしまう。 相手の些細な一言動で、…

頭痛持ちだった過去

思いついたので。 子供の頃から、風邪はめったにひかないけど、頭痛には悩まされてました。 中学生くらいから、○ファリンを手放せなくなり、高校を卒業し社会人になる頃には、2日に一回は服用する頻度に。 三十路もすぎる頃、ドラッグストアで100錠入りの○ブ…

通院日

今日は2ヶ月に一度の通院日。 血液検査の結果は‥‥‥ やっぱりLDLは高め(T_T) しかも今回はクレアチニンと尿酸値が、きもーち高め。 でもRBCも高めなので、脱水気味なのかも。 喉の奥に痛みあって、唇もなんだか恐ろしく乾燥してるから、脱水頷ける。 でも、水…

闘病に介護に片付けに仕事に

向き合ってる事が多い。 自分の不快疼痛だけでも目一杯なんだけど、時々襲ってくるパニック発作。 パニック発作は軽いので、倒れるまではいかないのが救い。 もし倒れて意識失いでもしたら、「無菌性髄膜炎!」とかいって大騒ぎになるから それはメンドイか…

今日は2食だけど

今日は食べすぎ感ありあり。 朝のパンは写真の半分も食べてないんだけど、たまーに炭水化物食べると、胃袋重い重い_| ̄|○ il||li なのに夜はうどん。 昨夜の家族に作った汁が残っちゃってたから、その処分。 今、超絶腹重い(´×ω×`) まだ食道にギューってつ…

今日は2食

朝も夜も豆乳野菜スープとホット青汁豆乳。 今日は仕事にしてきたので、夜は鮭と無添加とろろ昆布足してみた。 合うのか? 合わないのか? まぁ。どっちでもいいや。 味音痴(味覚異常?)だし、自己満足だし。何でもアリスープだしね。 楽してお腹いっぱい…

今日は3食

今日は仕事休み♬ 11:30まで二度寝してしまった。 それから切らした豆乳買いにチャリで買い物。 家族の晩御飯はハンバーグと、スライス大根サラダ。 私は野菜スープだけ。 朝 青汁レモネード 残り物ロールキャベツ 昼 手を出してしまったチャーハン サラダ 舞…

今日は2食

朝 ホット豆乳青汁 昨夜のおかず豚焼肉 豚こま、大根、玉ねぎ、絹さや 野菜スープ 夜 ホット豆乳青汁 野菜スープからのロールキャベツ ウインナー入り♡ 食後はブルガリア飲むヨーグルトフルーツミックス+ビタミンE 92g もしかしてカルシウム足りてないかもー…

今日は1食

今日は朝から病院。 リウマチ科だけ。 朝は青汁の豆乳割をホットで。 10:00予約だけど、そこは大学病院。 2時間待ち。 うん。標準待ち時間 笑 当然。ランチなんて摂ってる暇なし。 いや、暇はあったけど、食べるのOK待合室なんだけど、食べるならゆーっくり…

すんげー雪!

まさか昼過ぎから積もるほど振り続けるなんて‥‥╮("╯₃╰)╭ しかもそんな日に限って仕事ゼンゼン終わらないっ!! 真っ暗にモサモサ吹き付ける吹雪の中、必死こいてチャリ爆走さしてきた_| ̄|〇 もおーね!指先キンッキンに冷たくて、 痛いのなんの(。•́ _ก̀。) …

無事合格

昨日は息子の大学入試の合格発表の日。 私は仕事休みで家にいたんだけど、私の前で発表見たくないだろうと思い、 コンビニへ。 帰ってきて玄関を開けようとすると、 ドタドタ! と、階段を降りる音。 ドアを開けて入ると『受かったよ!』 と。 仏壇に真っ先…

外気温に影響される

今日は午前中少し暖かくて、お昼から急に曇って、冷たい風が吹いて寒くなった:;(∩´﹏`∩);: そんな日はレイノーさん強気にでてくる(TT) お風呂で10分間浴とかするけど、暖かいのは湯上がり5分位。 しかも爪は入浴中も白いまんま。 湯船出て身体や髪洗ってると…

おでかけ

今日は父を医者に連れてった。 2時間かけて電車バス乗って、お医者さんで落ちあって一時間待って。 父親だし連れてくのは当たり前何だけど、 やっぱり身体に違和感あるから、移動が相当つらいな。 まだ実家にいるけど、太腿の筋肉痛が出てきた(TT) 腕は昨日…

腕が上がらない

前回、書きかけのまま寝落ちしてました 笑 昨日までは重い物限定で上がらなかった腕が、 今朝からはだるーーくて仕方ない(TT) 何も持ってなくてもなんなんだかなーってくらい脱力してます。 テーブルに乗せてるんだけど、上腕二頭筋が 笑 乗せてても辛い(*`…

筋肉痛?

やっぱり多少丸まる✊( ´Д`)=3 お風呂出たら脚がまあー痛いこと痛いこと(TT) ストレッチして腿まで少しは圧迫するレッグウォーマーはいたけど、 冷える( `°罒°)ムキー 痺れるヾ(*`Д´*)ノ 最近の大敵は『コタツ』 足が全ッ然温まってくれないし、 マットがしいて…

プレドニン2日目

昨夜5mg一錠。今朝一錠。 『そうなるかなー?』とは思ってたけど、 やっぱりそうだった! レイノーには殆ど効果ないみたいだな。 痺れと冷感は相変わらず。 でも指が内側に丸まっちゃうのは、 すこーーし軽くなったかな。 根本のMCTDの症状かどうかってとこ…

プレドニン開始

今日定期大学病院。 いつも通り診察前に採尿、採血。 今日の採血はベテランで針の痛みを感じない、超巧い、K沢さん! 全然待たなかったし、良かった(^o^) 所が診察はまちに待って、2時間半! まぁ、普通かな。 仕事より疲れるのは、いつものことだし。 そし…

気分がダメな日

最近はダメな日ばっかり。 無力感が半端無くて、なんにもする気がおきない。 疲れるけどまだ仕事に行ってる方がマシかな。 夜は薬で寝ちゃえるけど、昼間は眠れなくて頭ぼーっとするし。 TVも診てると疲れるし。 はぁ、、、だなぁ

頭痛

昔から緊張性頭痛になやまされてました。 出産後は高血圧症にもなって。 EVEは一日2〜3回飲んでて。 抗核抗体値高い事がわかってからは、EVE禁止。 おもしろいことに、EVEやめてから頭痛が嘘みたいになくなって。 でもたまに何日も頭痛に悩まされることがあ…

今日は寒い(。•́ _ก̀。)

今日はお仕事。 会社の流しは水しか出ないので、 冬場はお掃除雑巾がけは乾拭きで済ませてます。 ただし!! コーヒー飲んだ奴出てこいや! ってコーヒーメーカーは水と洗剤で洗わなくちゃいけないから、 非常に辛い( ′︵‵。) 朝からレイノーさん出まくりで…

現在の症状

ずらずらーーっとなりそう 笑 ①手足口の痺れ、感覚異常 ②手指の関節異常(握りづらい) →レイノー症っすね! ③脚や背中の筋肉痛?神経痛? ④慢性的な倦怠感 ⑤嚥下障害(食道硬化) ⑥胸焼け(逆流性食道炎) ⑦微熱 ⑧軽い頭痛 ⑨乾燥 →混合性結合組織病っすね!…

発病前のこと➀

当時の私は工場でフルタイム働くパートでした。 一日立ちっぱなし、動きっぱなしだけど、なれてしまえばいいのになんともなく。 体力があって、風邪一つひかない。 夜もすぐに眠れるし、便秘知らず。 ご飯もいっぱい食べられてました。 だからある春の日突然…

開設してみた!

いろいろ苦労してること。 自分の病気とか、日々の体調を記録できればなと思ってとりあえず、開設(^^) 忘れっぽいから昔(笑)から遡って、覚えてることも書き留めておきます。 自分の為にね\(*´ ꒳`*)/