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silk_sunのブログ

膠原病(混合性結合組織病(SLE様、強皮症様、多発性筋炎様とか日常とか

現在の症状

  ずらずらーーっとなりそう 笑

 

①手足口の痺れ、感覚異常

②手指の関節異常(握りづらい)

     →レイノー症っすね!

③脚や背中の筋肉痛?神経痛?

④慢性的な倦怠感

⑤嚥下障害(食道硬化)

⑥胸焼け(逆流性食道炎

⑦微熱

⑧軽い頭痛

⑨乾燥

   →混合性結合組織病っすね!

睡眠障害

 

飲んでる薬(1日量)

 ・プロルナー 120μg

 ・リマプロスト30μg

 ・リリカ150μg

 ・ブロチゾラム0.25mg

 ・ゾルビデム10mg

適宜服用

 ・ネキシウム20mg(胸焼け時)

 ・カロナール330mg(頭痛時)

 ・ソラナックス0.4mg(不安時)

 

1晩辛いのはどの症状?

と聞かれたら『全部!』と即答します (笑)

だって24時間ずっと症状にお付き合いしてたら、どれだけ生きてるのが辛いか…

 

睡眠障害を併発してるので、

『痛いから、ちょっと寝てすっきりしよう!』

 

ができないんです。

横になるのですが、どんな姿勢をとって痛い!

手足が異常に冷たくて、こたつに1時間入れてても温まらない!

だから寝ちゃえばこの不快感忘れられるのに!!

一瞬落ちるけど、10分位で目が覚めちゃう。

『あーー(TT) 寝たうちにはいらんやんか(TT)』

 

睡眠薬を出してもらうまでは、夜もずっとそんな感じで、寝てない日々が数ヶ月続き、鬱ってしまってました(。•́ _ก̀。)

でも今は夜だけでも6時間は眠れるので(薬のおかげで)、メンタルは寛解?維持してます。

 

でも、手足の痺れは酷くなる一方。

洗いものするのも洗濯物干すのも、畳むのも辛い(TT)

ステロイド希望したけど、先生がまだ渋る( ºωº )

手を握るのも困難で、字も書けない現状。

今月末の検診でも、またステロイドきいてみよう!